octubre 18, 2019
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“Sos Vos Soy Yo, con el mismo derecho a ser diferentes” de Fundación Medihome copó la plaza

Una multitud y diversas entidades se nuclearon hoy en La Plata en un evento que invita cada año a ponerse en el lugar de las personas con discapacidad

Por primera vez sede de la 2ª Jornada de Concientización sobre Sordoceguera y Discapacidad Múltiple Sensorial, el evento se desarrolló en la Plaza Malvinas Argentinas de La Plata e incluyó también deportes adaptados, actividades recreativas e interactivas, stands, una radio abierta, charlas a cargo de profesionales y familias de personas con discapacidad.

Fundación Medihome, organización sin fines de lucro que promueve el desarrollo pleno de las personas con discapacidad, realizó hoy por séptimo año consecutivo el evento “Sos Vos, Soy Yo –con el mismo derecho a ser diferentes-”. La jornada se llevó a cabo en la Plaza Malvinas Argentinas de La Plata y contó con una multitud de personas, organizaciones y propuestas para experimentar cómo es convivir con una discapacidad, a modo de promover la empatía entre las personas. Nuevamente este año fue declarada de Interés Legislativo a nivel provincial y nacional.

La edición 2019 de “Sos Vos, Soy Yo –con el mismo derecho a ser diferentes-” fue sede de la 2ª Jornada de Concientización sobre Sordoceguera y Discapacidad Múltiple Sensorial”. Además nucleó a varias organizaciones que brindaron actividades tales como deportes, demostraciones, rehabilitación con caballos, talleres participativos y charlas. También hubo una radio abierta a cargo de la emisora de la Universidad de la Plata, la Comisión de Discapacidad de la Facultad de Periodismo y Radio Forvox. Y contó con stands informativos e interactivos, entre ellos, el de “Los Redonditos de Muzarella”, emprendimiento culinario de la Fundación Medihome que emplea a personas con discapacidad.

En el auditorio se ofrecieron charlas gratuitas dirigidas al público en general, con intérprete en Lengua de Señas, a cargo de distintas entidades. Una de ellas fue la Asociación de Padres y Familias de Personas con Sordoceguera y Discapacidad Múltiple de Argentina (APPSMA), que llevó al “Sos Vos Soy Yo, con el mismo derecho a ser diferentes 2019” la II Jornada de Concientización sobre Sordoceguera y Discapacidad con la finalidad de visibilizar, informar, orientar a familiares, asesorar, capacitar y empoderar a los distintos sectores involucrados en la temática.

Además hablaron referentes de la Comisión de Movilidad y Accesibilidad Urbana del Colegio de Arquitectos de la Ciudad de La Plata sobre los Circuitos Accesibles, y miembros de la organización Mamá Cultiva, acerca de las bondades terapéuticas del cannabis, beneficios de la autogestión y el estado actual de la Ley 27.350 (de uso medicinal de la planta de cannabis y sus derivados).

Participaron con stands interactivos e informativos las organizaciones Fibromialgia La Plata, CEDICA (Centro de Equitación para Personas con Discapacidad y Carenciadas), Intrés – Centro de día, la Dirección de Inclusión, Discapacidad y Derechos Humanos, SOD by Redonditos (el Servicio Catering Inclusivo de Fundación Medihome), Grupo Medihome, la Comisión de movilidad y accesibilidad urbana del colegio de Arquitectos de La Plata, Asociación Civil Difundir Enfermedades Poco Frecuentes, el Área de Cultura y Deportes para Personas con Discapacidad de los Juegos Bonaerenses.

El segmento de deportes y recreación abarcó a Club Libertad de la Federación Argentina de Tenis de Mesa Adaptado, Escuela de tenis adaptado Cañuelas del Club Polideportivo Cañuelas, Gimnasio Marta y José Ignacio Alonso con clases de zumba, sitting volley, la Dirección General de Deportes de la Universidad Nacional de La Plata, Centro Vasco y ATE con fútbol ciego, clases de pilates, carrera de slalom (obstáculos y destreza) en sillas de ruedas, juegos grupales cooperativos, danzas folklóricas, taller de fotografía y una intervención de foto arte a cargo de NIP Latinoamérica.

Raúl Muda, Presidente de Fundación Medihome dijo: “Elegimos salir a la plaza, un lugar propicio para conectarnos con la comunidad, visibilizar las discapacidades y sensibilizar a la población. Este año contamos con charlas, stands, radio abierta y actividades interactivas y deportivas para que participen cada vez más personas”. Ailén Lanzamidad, Coordinadora de Fundación Medihome agregó: “En este día se condensa el trabajo de todo un año en el que buscamos reforzar la empatía entre las personas, derribar barreras y generar lazos sociales”.

El trabajo impulsado por Fundación Medihome está destinado a promover la inclusión de personas con discapacidad a la sociedad. Con este fin, la organización trabaja junto a sus voluntarios en la realización de campañas de concientización y visibilización de este tema.

Reconocer la Sordoceguera para mejorar la calidad de vida

Carinna Ferreyra, Coordinadora de la II Jornada de Concientización sobre Sordoceguera y Discapacidad en la Plata es mamá de Francesco, un joven con discapacidad múltiple. Carinna sostiene: “La Sordoceguera es una entidad única. Es necesario que se llame como tal y que se apruebe la Ley de Sordoceguera en la Argentina, a través de la cual podrán reconocerse sus condiciones particulares, atendiéndolas como corresponde y mejorando la calidad de vida de quienes conviven con esta discapacidad”.

Además afirma que en La Plata no hay nada en relación a la sordoceguera y que se sintió sola cuando hace tres años se dio cuenta de que Francesco no podía ver y no sabía a quién recurrir. “A partir de su ceguera, Francisco se deprimió mucho. Antes podía comunicarse a través de imágenes, se cambiaba y alimentaba solo. Con apoyo de la escuela lo acompañamos mucho. Sin embargo, entre los 12 y los 18 años suele haber un vacío de actividades para los chicos con discapacidad, a escala nacional y es importante que tengan autonomía, que puedan desarrollar una independencia”.

Hoy quiere ayudar a otras personas, por eso estuvo detrás de la Jornada junto con acompañamiento el de distintas instituciones afines al tema. Además actualmente estudia locución, con la meta de difundir información que pueda mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y creó una radio temática en Salud y Discapacidad, “RADIO FORVOX” para que las familias tengan “Un Punto de Encuentro”. Busca que los familiares dejen atrás sus miedos, para lo cual afirma que: “lo primero que todo es aceptar a los hijos como personas porque cuanto más rápido lo hagan, mejor y más pronto van a poder darles calidad de vida”. Dice que “las mejores herramientas para abordar la discapacidad son el amor, la paciencia, creatividad y perseverancia.

Movilidad y Accesibilidad Urbana

Participaron también de “Sos Vos Soy Yo, con el mismo derecho a ser diferentes” referentes de la Comisión de Movilidad y Accesibilidad Urbana del Colegio de Arquitectos de la Ciudad de La Plata, que están trabajando con distintas instituciones para conformar “circuitos accesibles”, lo que implica no solo la circulación dentro de los predios sino también en sus alrededores, con el fin de que sean accesibles para todos. A pesar de ello, según afirman desde la entidad, “Estamos muy lejos del circuito accesible”.

Existen numerosos ejemplos de ello. Desde la Comisión mencionan por ejemplo las dificultades para transitar en las calles de La Plata, en el casco urbano inclusive; la experiencia de Federico Videla, un joven que utiliza silla de ruedas por una limitación en su movilidad y que, para poder llegar a su práctica de powerchair en el club Gimnasia, se comunicó con el Colegio de Arquitectos de la Ciudad de La Plata ante la dificultad que tenía para entrar a la cancha.También se refirieron a la situación en carne propia del arquitecto que, a partir de una discapacidad que lo inhabilitó para seguir con su actividad, creó la Comisión.

El esfuerzo de familiares y médicos para que la ley del cannabis los proteja 

También estuvieron presentes integrantes de la organización Mamá Cultiva Argentina La Plata, transmitiendo experiencias con el objetivo de informar, despejar dudas y brindar acompañamiento a los interesados en el autocultivo de cannabis como herramienta terapéutica sobre lo cual dicen que “la gente tiene mucha necesidad de información”.

Según indicaron, respecto de la Ley 27.350 (de Uso Medicinal de esta planta y sus derivados)  “no se avanzó prácticamente en nada desde su reglamentación dado que sigue brindando  protección legal solo para el tratamiento de la epilepsia refractaria cuando hay más de 45 patologías que podrían tratarse con ella, mejorando la calidad de vida de las personas que hoy recurren a medicación convencional”. Agregaron que “mucha población médica espera también la mejora de la ley para sentirse protegida y que a escala provincial y municipal desde la ONG están intentando que se reglamente un registro de usuarios de cannabis, que dé un permiso provisorio para el autocultivo“.

Alejandra de Sousa, integra está organización y es madre de Lucas, de 29 años, con autismo y epilepsia. Alejandra relata emocionada que, antes de iniciar su tratamiento con cannabis, Lucas estaba polimedicado (con 11 medicaciones) y no tenía conexión prácticamente con el mundo: “Estaba ausente de lo que pasaba a su alrededor. En cambio desde que empezó a tratarse con cannabis, se autovale, se baña solo, sociabiliza, se divierte, disfruta de hacer distintas actividades“.

Por una mayor visibilidad e investigación de las Enfermedades Poco Frecuentes

Desde de la Asociación Civil Difundir Enfermedades Poco Frecuentes (ACDEPF), sostienen que el promedio para acceder al diagnóstico de una enfermedad poco frecuente (EPOF) es de 5 años y 40% de los pacientes recibió alguna vez un diagnóstico erróneo.

Además, aseveran que: “Se realiza muy poca investigación sobre ellas. Su poder de demanda en el mercado es tan limitado considerando a cada enfermedad individualmente, que la industria farmacéutica y del diagnóstico no encuentran incentivos a invertir en investigación y a elaborar productos específicos para atender las necesidades de este tipo de enfermedades”. 3,2 millones de argentinos son quienes conviven con EPOF, 80% de las cuales son de origen genético.

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