En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), el Ministerio de Desarrollo de la Comunidad de la Provincia de Buenos Aires participó de una importante jornada de sensibilización con el objetivo de promover la investigación, el diagnóstico temprano y garantizar los derechos de las personas que conviven con estas patologías raras.
Este día tiene como propósito visibilizar una realidad que afecta a más de 300 millones de personas en todo el mundo, quienes a menudo enfrentan obstáculos en el acceso a servicios de salud, educación e inclusión social.
Promoviendo la concientización desde el Estado
En el evento, realizado en la Facultad de Ciencias Exactas de la Universidad de Buenos Aires (UBA), estuvo presente Raúl Lucero, director de la Dirección de Promoción de los Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio. Durante su intervención, Lucero destacó el compromiso de la Provincia de Buenos Aires con la inclusión y el bienestar de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes. En este sentido, se impulsaron diversas acciones a través de programas articulados con organizaciones especializadas en la temática, con el fin de generar un entorno comprensivo y políticas adecuadas para quienes enfrentan estas enfermedades.
El papel del Estado en la investigación y el diagnóstico oportuno
La jornada, titulada «Fortaleciendo la Acción Municipal en las Enfermedades Poco Frecuentes», también puso énfasis en la importancia de la inversión en ciencia e investigación. A diferencia del gobierno nacional, la gestión del gobernador Axel Kicillof continúa promoviendo políticas públicas que favorezcan el acceso a diagnósticos y tratamientos oportunos para los afectados por EPOF, lo cual es fundamental para mejorar su calidad de vida y garantizar su inclusión social.
La actividad fue organizada por la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) y contó con la presencia de Alexia Navarro, viceministra de Salud de la Provincia de Buenos Aires. Estuvo dirigida principalmente a responsables de áreas de discapacidad de los 135 municipios bonaerenses. Durante el encuentro, se debatió sobre el desafío de visibilizar estas enfermedades raras y la importancia de crear políticas públicas que respondan a las necesidades específicas de quienes padecen estas patologías poco frecuentes.
Un compromiso continuo con la inclusión
A través de este tipo de jornadas, el Ministerio de Desarrollo de la Comunidad reafirma su compromiso con la promoción de derechos y la creación de políticas inclusivas para las personas con EPOF. Esta jornada no solo sirvió para sensibilizar a la sociedad, sino también para continuar construyendo un futuro más inclusivo, donde las personas con enfermedades poco frecuentes puedan acceder a los mismos derechos y oportunidades que el resto de la población.